הפקת כנס בנושא ME/CFS ופוסט קורונה 

:מטרת הפרויקט

הפקת כנס וגיבוש קואליציה רפואית לתסמונת התשישות הכרונית ופוסט קורונה.

​

תיאור הפרוייקט:

תסמונת התשישות הכרונית (ME/CFS) היא תסמונת רב מערכתית מורכבת, כרונית, ומגבילה. בניגוד למשתמע משמה, תסמין הליבה של התסמונת אינו רק תשישות, אלא אי-סבילות למאמצים פיזיים וקוגניטיביים נורמליים. לכן, התסמונת פוגעת בצורה משמעותית ביכולת לעבוד, ללמוד ולנהל חיי חברה. לפחות 25% מהחולים והחולות מרותקים למיטה או לבית, ועד 75% אינם יכולים לעבוד או ללמוד. בעקבות מגפת הקורונה, וכיוון שלמעלה מ-40% מהחולים בפוסט קורונה עומדים בקריטריונים לאבחנת תסמונת התשישות הכרונית, מספר החולים והחולות זינק. הרוב המכריע (75%) של הסובלים מ-ME/CFS הן נשים.

למרות היותה תסמונת מגבילה, שמתפרצת באנשים שטרם המחלה תפקדו בצורה טובה, התסמונת אינה מקבלת את הדגש הראוי לה בלימודי הרפואה ובהכשרה של רופאים בדיסציפלינות השונות. למעשה אין תחום ספציפי בהתמחויות השונות ברפואה שמטפל בתסמונת זו באופן גורף. חולות וחולים מדווחים לא אחת על תסכול כשהם פונים לגורמים רפואיים, ובפרט על תחושות שהצוות לא מאמין לתסמינים או מאשים את המטופל/ת בעצלנות ובפינוק. בנוסף, חולות.ים מדווחים על קושי למצוא רופאים ורופאות המעוניינים בטיפול בהם ובקיאים בספרות העדכנית, מה שמוביל לעיכוב באבחון ואף לטיפולים לא מותאמים. רבים קושרים תופעות אלו, וכן את תת-ההשקעה המערכתית בחקר התסמונת, לה טרם נמצא סמן ביולוגי או טיפולים אפקטיביים, בכך שמדובר בתסמונת בה יש רוב נשי מובהק.

מטרת הפרויקט היא לקדם את היווצרותה של קהילה רפואית שמכירה בME/CFS ובפוסט קורונה, ובייחוד להגדיל את כמות הרופאים המומחים שיודעים לאבחן ולטפל בתסמונות אלו. נעשה זאת באמצעות הפקת כנס לצוותים רפואיים, בדגש על רופאים מומחים ורופאי משפחה, ויצירת רשימת תפוצה וניוזלטר בנושא לא/נשי צוות רפואי. אלו יאפשרו לרופאים/ות וחוקרים/ות להתעדכן במחקרים ובאירועי המשך ויעודדו המשך למידה ושיתופי פעולה ביניהם.