מחלות שקופות
מה הבעיה?
נשים הן הסובלות העיקריות ממחלות המתאפיינות בכאב כרוני, ומהוות לפחות 80% מאוכלוסיית החולים (ולעיתים אף 100%) במצבים הרפואיים הבאים: אנדומטריוזיס; פיברומיאלגיה ותשישות כרונית; מיגרנות; תסמונת השלפוחית הכאובה, תסמונת מעי רגיז, דלקת מפרקים שיגרונית, ווסטיבילודיניה ותסמונות גמישות יתר. למרות שנשים הן הסובלות העיקריות מכאב כרוני, מחקרים מעידים כי תלונותיהן של נשים על כאב, זוכות ליחס רפואי פחות רציני מאשר תלונותיהם של גברים,
בין היתר, לאור העובדה כי בחברה המערבית נשים עשויות להיתפס כ"רגשניות" ו"מגזימות".
מאפיין משותף נוסף למרבית התסמונות המתאפיינות בכאב כרוני, הוא היעדר נראותן. במצבים אלו המחלה/תסמונת קשה לאבחון באמצעות בדיקה או הדמיה רפואית ספציפית אחת. השילוב בין הקושי לאבחן את המחלות לצד חשדנות מצד המערכת הרפואית כלפי מצבים רפואיים אלו מציב את המטופלות בעמדת כוח מוחלשת, כאשר הן נאלצות להתמודד לצד האתגר הגופני עם מאבק מתמשך לקבלת טיפול רפואי הולם ושמירה על זכויותיהם.
היחס החשדני כלפי מחלות אלו וחוסר מודעות מספק בקרב מערכת הבריאות מוביל לקשיים נוספים ובהם עיכוב משמעותי באבחון (4-10 שנים עיכוב באנדומטריוזיס, 7 שנים בממוצע בתסמונת השלפוחית הכאובה) לצד אבחון שגוי וטיפול שאינו מותאם; מחסור משמעותי במרפאות ייעודיות; תורים ארוכים לבעלי מקצוע; תרופות שאינן כלולות בסל וקשיים בירוקרטיים נוספים.
מקדמות שינוי בשטח
כתבנו נייר עמדה בנושא בשיתוף פעולה עם קבוצות מטופלות הסובלות מתסמונות של כאב כרוני.
הנייר כולל ניתוח של הבעיה והמלצות קונקרטיות למערכת הבריאות.
להורדת נייר העמדה לחץ כאן
יזמנו דיון בוועדה לקידום מעמד האישה בכנסת בנושא זה, בהתבסס על נייר העמדה
ובשיתוף מטופלות עם מחלות כאב כרוני שונות.
תמכנו עד כה בשני פרויקטים במסגרת חממת בוראות:
שגרירות אנדומטריוזיס בישראל - תכנית להכשרת 17 מטופלות המתמודדות עם אנדומטריוזיס להיות מומחיות למצבן באמצעות העמקה בהיבטים רפואיים, חברתיים, אישיים ומגדריים של המחלה, יחד עם מתן כלים לעמידה מול קהל ופרזנטציה, כך שעם סיום ההכשרה הן יהיו אקטיביסטיות עצמאיות. מבין הפעילויות הרבות שקידמו השגרירות: צעדת האנדומטריוזיס הראשונה בארץ, כנס על אנדומטריוזיס למטפלי רפואה משלימה, כנס לרופאי נשים בצה"ל ופרסום הספר הראשון בעברית על התמודדות עם אנדומטריוזיס.
להתחבר מחדש - קבוצת ידע ופעולה לנשים החוות כאבים ביחסי מין. מטרת המיזם היא העלאת מודעות בקרב נשים הסובלות מתסמונת וולוודיניה/ויסטיבולודיניה, העלאת מודעות בקרב הציבור וחתירה לשינוי מדיניות מערכת הבריאות ביחס לטיפול בנשים הסובלות מתסמונת זו.
שותפות בכנס היפראמזיס גרבידום (הקאות יתר בהריון).
1
2
3
4
תמיכה בהוצאת ספר מתכונים מותאם עבור המתמודדות עם תסמונת השלפוחית הכאובה (IC).
5